Il nostro Segretario Minniti sul blog di Costanza Miriano – Una testimonianza personale e toccante che invita alla riflessione

Qui sotto, il link alle parole con cui il nostro Segretario (Avv. Maria Teresa Minniti) ha condiviso una sua personale e toccante esperienza circa lo stato dell’assistenza statale alle persone disabili. Un ringraziamento al nostro Segretario per la testimonianza!

http://costanzamiriano.com/2016/03/03/il-vero-diritto-negato-lassistenza-al-piu-debole/

Cara Costanza,

ti racconto un po’ di Giovanni.

Giovanni ha 4 anni ed è il secondo dei figli di mio fratello, insieme al fratello più grande, Domenico che di anni ne ha 7, sono i doni più belli che il buon Dio ci ha dato. Alla loro nascita, nel condividere la notizia con alcuni amici, l’unica espressione possibile per descrivere quel momento è stata “ questo è un vero miracolo d’amore”. Questo è per me la vita!

E la vita di Giovanni – affetto da una rara quanto invalidante malattia genetica la SMA (atrofia muscolare spinale) che non gli consente di camminare né di svolgere autonomamente le più elementari funzioni vitali – un miracolo lo è davvero.

Si, perché Giovanni è il bambino più allegro e pieno di vita che io abbia mai visto, nonostante tutti i limiti e le difficoltà con cui si deve scontrare. Guardandolo mi trovo a pensare che è come se il sapere di dipendere da un altro in tutto e per tutto gli consentisse di affidarsi totalmente a lui e quindi di non aver paura di nulla.

E’ un bimbo che crea scandalo, perché laddove uno piange e si dispera perché non ha quel che vuole o deve fare una puntura o l’aereosol lui, che tutti  i giorni deve utilizzare la macchina per la tosse o altri strumenti (tipo l’ambu) che lo aiutano per la respirazione, non solo non fa una piega ma addirittura si diverte a comporre delle canzoncine con a tema i suoi strumenti, per non parlare di quando va a fare i suoi controlli, lo adorano tutti perché è un bambino davvero simpatico. Se lo vedi andare in giro con la sua sedia elettrica c’è da aver paura, gli piacciono i motori, se non stai attento scappa e se ne va davvero in giro per il mondo, come a tre anni ebbe l’ardire di dire ad un tizio che gli chiedeva “ma dove te ne vai con la tua sedia nuova”?

E’ un bambino che ti insegna l’amore, ma quello che non ti aspetti, con la A maiuscola che non dipende da quello che lui può fare o non fare né da quello che tu fai per lui, è l’amore gratuito, che dipende dal fatto di esserci l’uno nella vita dell’altro, l’unico che rende davvero felici.

Ovviamente la realtà che mio fratello e la sua famiglia sono chiamati a vivere quotidianamente è colma di difficoltà, ma quello che rende più difficile tutto sono gli ostacoli che incontri laddove ti aspetteresti un aiuto, o meglio laddove un aiuto ti spetterebbe di diritto!!!

Un fatto importante si è verificato in concomitanza con la settimana di fuoco per il governo italiano che mi ha fatto riflettere sul fatto che non basta una legge per avere a cuore un altro e i suoi bisogni.

Mentre, infatti, la Camera si affannava per approvare una legge che, a detta di molti, soddisferà i bisogni delle categorie più deboli, Giovanni non poteva più frequentare l’asilo in quanto l’assistente alla persona, a cui per legge avrebbe diritto, dall’inizio dell’anno scolastico non è stato mai retribuito.

L’assistente alla persona è un operatore specializzato in possesso di specifiche conoscenze e competenze che assiste Giovanni durante la sua presenza in classe, in grado quindi di utilizzare le apparecchiature di emergenza di cui Giovanni, come tutti i bambini affetti da patologie neuromuscolari, potrebbe aver bisogno. Tale figura, che è essenziale perché Giovanni possa frequentare la scuola come tutti i bambini della sua età, per legge ( d.lgs. 112/1998).deve essere fornita dal Comune di residenza.

Per l’anno scolastico 2014/2015 solo dopo aver presentato un ricorso al Tar  Calabria il servizio è stato attivato.

Per l’anno in corso, pensavamo di non aver problemi. Infatti, a seguito del ricorso al Tar  il Comune è stato condannato al risarcimento del danno esistenziale subito dal minore per ogni mese in cui lo stesso non ha beneficiato del servizio, costituendo  questo “un diritto fondamentale della tutela del minore disabile non consente poi di ammettere cause giustificative di ritardi o di necessari tempi burocratici nella mancata assegnazione dell’assistenza professionale e non consente di riconoscere attenuanti alla colpa del comune nell’inadempimento dell’obbligo di cui trattasi che dunque va ritenuto inescusabile” (TAR Reggio Calabria sent. N. 39/2016).

Invece il Comune, che ha affidato il servizio ad una cooperativa del posto, non ha mai stanziato i fondi necessari affinché la cooperative potesse retribuire i propri operatori.

Giovanni lunedì potrà riprendere a frequentare la scuola dell’infanzia, solo grazie al fatto che il direttivo della cooperativa, sensibilizzata dalla risonanza della notizia, ha deciso di rinunciare alla propria indennità per anticipare lo stipendio all’operatore.

In un paese come l’Italia che porta avanti battaglie di civiltà, o presunte tali, è assurdo che accadano cose del genere.

Giovanni, come tutte le persone in difficoltà, non sono fenomeni per i quali provare emozioni di un momento, ma persone a tutti gli effetti e cittadini come tutti gli altri, doppiamente discriminanti se nonostante leggi che riconoscono i loro diritti debbono fare sforzi titanici per vederli riconosciuti .

Giovanni ha la fortuna di avere una famiglia che può aiutarlo in questa battaglia, ma molti altri nelle sue condizioni questa possibilità non ce l’hanno, e questo non è accettabile!!

Ci si auspica che le battaglie di civiltà per le quali gli organi di governo, nazionali e locali, vogliano spendere tempo e risorse,  vertano anche su vicende come questa.

In teoria una legge a tutela dei bisogni dei disabili c’è già, solo che non viene quasi mai attuata; sarebbe bello allora che a qualcuno venisse in mente di istituire un registro delle disabilità con il compito per delle commissioni specifiche di vigilare sull’osservanza della normativa.

Sono sicura che le persone disabili non sarebbero per questo più felici, questo è un dono che solo un Altro può dare, e meno male, ma sicuramente loro e le loro famiglie vivrebbero meglio.

Maria Teresa Minniti

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